Par : Olivia Béchard
Musée des sciences et de la technologie du Canada
Un cerveau partagé : une plateforme de partage de données livre une vue d’ensemble aux chercheurs
Crédit photo
Institut ontarien du cerveau
Crédit photo
Institut ontarien du cerveau
Dr Tom Mikkelsen, président et directeur scientifique de l’Institut ontarien du cerveau
Imaginez les progrès incroyables que pourrait réaliser la communauté mondiale des chercheurs en faisant équipe, sans barrières ni obstacles bureaucratiques. L’Institut ontarien du cerveau (IOC) franchit le premier pas vers la concrétisation de cette vision à l’aide d’une plateforme de neuroinformatique : Brain-CODE. Essentiellement, Brain-CODE fait office de « cerveau partagé » pour les chercheurs de l’Ontario et d’ailleurs. Réseau Ingenium a récemment rencontré Dr Tom Mikkelsen, président et directeur scientifique de l’IOC, pour savoir ce que cela signifie pour l’avenir du partage des données et de la recherche sur les troubles du cerveau.
Réseau Ingenium (RI) : Je comprends que Brain-CODE est une plateforme de partage de données. Pourriez-vous nous expliquer pourquoi le partage de données est si important dans l’univers de la recherche sur le cerveau?
Dr Tom Mikkelsen (TM) : Le cerveau est l’une des plus grandes énigmes scientifiques de notre époque. L’étude du cerveau peut prendre différentes formes : on peut s’intéresser à la génomique ou à l’anatomie cérébrale par l’entremise de l’imagerie, comme l’IRM, ou au comportement en observant les rendements obtenus dans le cadre de différents tests. Chacune de ces approches livre un morceau du casse-tête, mais ce n’est qu’en assemblant les différentes pièces que l’on obtient ultimement une vue d’ensemble.
Pour comprendre les troubles du cerveau comme les troubles du spectre autistique, la démence ou la dépression – et mettre au point de nouveaux traitements plus efficaces – il nous faut dégager une vue d’ensemble, ce qui est très difficile en raison du degré de spécialisation qui caractérise désormais la recherche.
À l’IOC, nous croyons qu’en partageant les données, nous pouvons commencer à dégager une vue d’ensemble et à trouver réponse aux grands problèmes qui se posent à l’égard de la recherche sur le cerveau. Brain-CODE a été spécialement conçu pour permettre la collecte et le partage de toutes les différentes données de recherche sur le cerveau. Nous avons investi beaucoup de temps et de ressources dans l’épuration et la conservation des données introduites dans Brain-CODE pour qu’elles soient prêtes à être partagées avec d’autres chercheurs de façon optimale.
RI : Comment cela aidera-t-il les chercheurs et la population en général?
TM : La recherche fait appel à un niveau accru de collaboration, puisque les chercheurs s’appuient constamment sur les idées des autres. Une célèbre citation d’Isaac Newton exprime d’ailleurs très bien cette idée : « J’ai vu plus loin que les autres parce que je me suis juché sur les épaules de géants. »
Cependant, au fil de l’élaboration de meilleurs outils et de nouvelles approches, la recherche devient plus spécialisée. Les chercheurs ont tendance à se regrouper en silos au sein de ces spécialités. Brain-CODE contribue à briser ces silos en donnant aux chercheurs l'accès à différents types de données qui leur permettent de poser différents types de questions. Par exemple, quelle est la relation biologique entre l'épilepsie et la dépression? Ou encore, quelle est la relation entre un gène en particulier et la modification de la structure du cerveau? Nous sommes d’avis que ce sont ces types de questions pluridisciplinaires qu'il faut poser. Brain-CODE aide les chercheurs du monde entier à partager leurs données et à travailler ensemble, afin de comprendre les causes profondes des troubles du cerveau.
RI : Qu’en est-il des enjeux de confidentialités? Les patients peuvent-ils vraiment avoir l’assurance que leurs renseignements confidentiels sont protégés?
TM : Tous les participants aux recherches menées par l’IOC sont protégés de plusieurs façons. Nous disposons d’un solide cadre de gouvernance des données qui définit les données recueillies, qui peut y accéder et comment elles peuvent être utilisées. Nous investissons beaucoup d’efforts dans la suppression des identifiants personnels comme le nom, l’adresse et même le visage des participants, qui peuvent être distingués grossièrement sur les images du cerveau. Brain-CODE a aussi de solides pare-feu qui protègent les données elles-mêmes. Tout cela est expliqué aux participants à la recherche lorsqu’ils accordent leur consentement pour participer à des études de recherche dirigées par l’IOC et dont les données sont stockées dans Brain-CODE.
Habituellement, les participants aux études ne bénéficient pas directement des recherches auxquelles ils participent, puisque leur réalisation peut nécessiter plusieurs années. Cependant, le fait de savoir que leur contribution profitera à d’autres à l’avenir suscite chez eux un sentiment du devoir accompli et leur fait voir que la tragédie qui les a touchés aura au moins mené à quelque chose de bon.
Crédit photo
Institut ontarien du cerveau
RI : Pourriez-vous nous donner un exemple de domaine de recherche sur le cerveau qui pourrait bénéficier directement d’un ensemble de données recueillies à l’aide de Brain-CODE?
TM : Selon nous, l’approche Brain-CODE changera la façon dont nous considérons les troubles du cerveau, ce qui constituerait un avantage fondamental pour toute la recherche sur le cerveau. Actuellement, nous avons tendance à décrire les troubles du cerveau comme étant séparés et distincts les uns des autres, alors que nous découvrons que ce n’est pas le cas.
À cet égard, prenons l’exemple des troubles neurodéveloppementaux, comme les troubles du spectre autistique, le TDAH, les troubles obsessionnels compulsifs et la déficience intellectuelle. En examinant l’ensemble des données, nous commençons à dégager beaucoup de similitudes dans la biologie sous-jacente – comme les gènes responsables et les structures cérébrales. Parallèlement, nous savons, grâce à notre travail avec la communauté des patients, que ceux-ci repèrent aussi des comportements et des défis communs chez les enfants visés, peu importe les différents diagnostics pouvant leur avoir été attribués. Ainsi, Brain-CODE et le partage des données nous permettent d’aller bien au-delà des étiquettes et d’examiner les caractéristiques fondamentales communes à l’ensemble de ces troubles. Cela nous permettra d’élaborer des traitements personnalisés en les adaptant davantage aux caractéristiques biologiques et aux besoins spécifiques de la personne visée.
Cela nous permet aussi d’étudier les préoccupations et les défis communs à de nombreux troubles cérébraux différents. Le sommeil, par exemple, peut être considéré comme étant un facteur de risque ou un aspect vulnérable aux répercussions d’un trouble du cerveau. Nous avons récemment lancé un projet sur le sommeil chez les enfants en utilisant des éléments communs dans les ensembles de données des programmes de recherche sur l’épilepsie, la paralysie cérébrale et les troubles du développement neurologique. Il serait difficile de concevoir et de recueillir des données s’il s’agissait d’une étude primaire, mais c’est assez simple à réaliser si toutes les données ont déjà été recueillies et peuvent être utilisées à des fins secondaires.
RI : Quels sont vos espoirs pour l’avenir de Brain-CODE et des données en libre accès?
TM : Nous espérons que l'accent sera davantage mis sur l'établissement de normes concernant la manière dont les données sont collectées, car il s'agit d'un ingrédient clé pour un partage plus large des données. Il est encourageant de penser à la vitesse à laquelle la recherche sur le cerveau pourrait évoluer, et aux types de grandes questions qui pourraient être posées, si nous pouvions relier les données de Brain-CODE à des données similaires dans d’autres bases.
À l’avenir, nous prévoyons aussi évoluer vers une saisie directe des données des personnes en temps réel, en dehors du cadre d’un laboratoire. Si nous remettons aux participants des vêtements qui capturent les données, nous pourrons augmenter le taux d’échantillonnage pour obtenir un meilleur portrait de certains éléments comme le sommeil, l’humeur, le mouvement ou même la déglutition. Il y a un avantage pour les chercheurs, mais ces données revêtent également une grande valeur pour les participants, qui seront directement informés des résultats de la recherche par l’entremise de rapports de santé et d’activité personnalisés. Nous prévoyons également l’utilisation de Brain-CODE par les participants afin que ceux-ci puissent suivre et partager les données de ces études de recherche qui les concernent avec leurs propres médecins, pour guider le choix des traitements et des soins.
Nous espérons que le modèle de collaboration et de partage des données de Brain-CODE se répandra, ce qui nous permettrait de réunir plus de données, d’idées et de personnes autour de la recherche sur le cerveau, et de mettre en place un effort de recherche mondial. Songeons aux retombées auxquelles nous avons assisté lorsque la communauté scientifique internationale a fait équipe pour lutter contre la pandémie de COVID-10. Nous espérons faire de même pour la recherche sur le cerveau, pour pouvoir offrir de meilleurs traitements et une meilleure santé cérébrale aux milliards de personnes dans le monde qui sont directement touchées par les troubles du cerveau.
Aller plus loin
Voyez un exemple du programme de l’IOC en lien avec les maladies neurodégénératives.
Vous appréciez le Réseau Ingenium? Aidez-nous à améliorer votre expérience en répondant à un bref sondage!
Olivia Béchard
Olivia Béchard est agente des communications scientifiques et de l’engagement au Musée des sciences et de la technologie du Canada. Détentrice d’un baccalauréat en sciences sociales spécialisé bidisciplinaire en science politique et histoire, en plus d’un diplôme du Collège algonquin en études muséales appliquées, elle étudie actuellement en psychologie. Désireuse d’offrir aux jeunes des possibilités d’apprentissage informel pour les aider à acquérir de nouvelles compétences et à nouer des liens, Olivia Béchard possède plusieurs années d’expérience dans l’élaboration et la mise en œuvre de programmes éducatifs dans divers musées et institutions culturelles au pays.
