La recherche au service des enfants
Cet article a initialement été rédigé et soumis pour faire partie du recueil de récits d’innovation du projet Canada 150 visant à réunir des témoignages sur l’innovation canadienne en collaboration avec des partenaires de partout au pays. Il a maintenant été intégré au Réseau Ingenium, un portail numérique qui met en vedette du contenu en lien avec les sciences, la technologie et l’innovation.
Trouver la cause génétique de la maladie de ses filles a été l’élément clé dont avait besoin Samantha Knapp pour se joindre à un groupe de parents dans la même situation.
Avoir un enfant malade et ne pas connaitre la cause de sa maladie a été une expérience terrifiante et solitaire pour Samantha Knapp, mère de six enfants, dont deux souffrent d’un trouble génétique rare qui provoque des crises épileptiques graves chez les nouveau-nés et les nourrissons. Il y a près de 20 ans, quand l’ainée de Mme Knapp, Asia, alors bébé, a commencé à avoir des crises, on savait très peu de choses sur cette maladie.
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Transcription
Having a sick child, and not knowing the cause of her illness was a frightening and isolating experience for Samantha Knapp, who has six children, two of whom have a rare genetic disorder that causes severe seizures in newborns and infants. Nearly twenty years ago, when Knapp’s eldest daughter Asia started having seizures as a baby, very little was known about this condition. With the help of many doctors, including Kym Boycott at the Children's Hospital of Eastern Ontario Research Institute in Ottawa, the Knapp family was able to find a diagnosis for both Asia, and her little sister Sienna who suffers the same symptoms. Knowing what was at the root of her children’s illness was the piece of information Knapp needed to not only manage the disease, but also to find a community of support among parents going through similar things.
Fondation canadienne pour l’innovation
La Fondation canadienne pour l’innovation (FCI) est née d’une vision audacieuse : voir grand et investir dans des domaines qui comptent pour les Canadiens. Depuis sa création en 1997, la FCI dote les chercheurs canadiens des outils - l’équipement, les installations et les laboratoires de pointe - dont ils ont besoin pour repousser les frontières du savoir dans toutes les disciplines, et contribuer à l’ensemble du spectrum des activités de recherche fondamentale et appliquée.
